No.27 杰弗里·卡恩教授、安娜·马斯特罗安妮教授主讲“从避免疾病到设计生活:人类基因组编辑的伦理与未来” 与“伦理、规制及其他:有关孕妇研究的政策”讲座
发布时间:2019-12-30        浏览次数:414

129日,复旦大学-伦敦政治经济学院系列讲座第27期在光华楼西辅楼403室举行,本次讲座由复旦大学全球公共政策研究院、复旦-LSE伦敦政治经济研究中心举办。来自约翰·霍普金斯大学的Jeffrey Kahn教授和华盛顿大学的Anna Mastroianni教授分别做了主题为从避免疾病到设计生活:人类基因组编辑的伦理与未来From Avoiding Disease to Designing Life: Ethics and the Future of Human Genome Editing)和伦理、法规及其他:有关孕妇研究的政策Ethics, Regulation and Beyond: Policy Aspects of Research with Pregnant Women)的讲座。讲座由全球公共政策研究院院长敬乂嘉教授主持。

讲座第一部分由Jeffrey Kahn教授主讲。Jeffery Kahn教授是约翰·霍普金斯大学伯曼生物伦理学研究中心安德烈亚斯·德拉科普洛斯(Andreas C. Dracopoulos)主任、生物伦理学与公共政策教授。同时,他是约翰·霍普金斯大学彭博公共卫生学院(Bloomberg School of Public Health)健康政策与管理系的教授,也是是美国国家科学院的成员,在国家卫生研究院疾病控制中心委员会担任主席及评委。

Jeffrey Kahn教授通过讲述三个基因编辑案例,分析了其中涉及的伦理及治理问题。

第一个案例是关于莫利(Molly)、亚当(Adam)这对救世姐弟。亚当,出生在芝加哥的生殖遗传研究所,他的创造是为了获得治疗姐姐莫利所必需的造血组织,其姐姐莫利患有范可尼贫血(Fanconi Anemia)这一罕见的遗传性疾病。经过自然受孕的失败后,莫利的家庭尝试了第三代试管婴儿,也称胚胎植入前遗传学诊断(PGD——Preimplantation Genetic Diagnosis),最终在5个周期后成功获得匹配胚胎。随后亚当出生,并在出生100天后其血液中的干细胞通过脐带成功被移植给莫利。此案例在美国引起了巨大反响,并被写入书籍中。Jeffrey Kahn教授分析了该案例的伦理特点及治理启示,他提出,人们希望怀孕生子是出于一些动机:自然性、继承遗产、兄弟姐妹陪伴、偶然性、分担家庭工作及责任等。他认为本案例中,设计婴儿的目的是为了获得更好的体质特征、避免与预防疾病和选择无疾病性状,但其中PGD技术本身的争议,例如如何决定什么样的体质特征该被接受或拒绝,可获得基因的局限性,以及这种基因设计技术的目的是为婴儿以外的人谋取利益,而非婴儿本身,这些问题都引发了关于伦理方面的挑战和实践中的治理空缺的研究与讨论。第二个案例讲述的是线粒体替代技术(MRT——Mitochondria Replacement Techniques,以此来避免家庭基因遗传性疾病。简单说来,这是一种被称为三父母婴儿的技术,将两位母亲的卵细胞重组(Reconstructed oocyte)再与父体细胞结合以获得目标DNA受体。目前这项备受争议的技术只在英国被批准合法,而美国食品和药品管理局则不允许这项技术进入市场。

第三个案例谈到了 “CRISPR婴儿的基因编辑。 201811月南方科技大学副教授贺建奎在第二届人类基因组编辑峰会召开前一天宣布一对基因编辑婴儿于201811月在中国健康诞生。这一对双胞胎姐妹露露和娜娜,是在她们胚胎形成时经过基因剪刀CRISPR/Cas97对夫妇的22个胚胎中的16个进行了生殖细胞核中一个基因(CCR5)的编辑修改,6次植入尝试后这对双胞胎的母亲成功妊娠,使双胞胎出生后能天然免疫于艾滋病。这是世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿,并且基因编辑的动机不是由于治疗或预防遗传性疾病,而是赋予双胞胎抵御未来感染艾滋病毒能力的特质。消息传出后受到了国际学界一致的批评和指责。Jeffrey Kahn教授提出,这种对胚胎细胞进行基因编辑修改的技术并不成熟,也不符合人类基因编辑的国际伦理规范。不论是从科学还是社会伦理的角度考虑,在没有解决基因编辑可能引发的各种安全问题、伦理问题、监管问题之前,任何对人类基因进行编辑的行为都是极其不负责任的。

讲座第二部分是Anna Mastroianni教授主讲。Anna Mastroianni教授是华盛顿大学公共健康遗传学研究院副主任、华盛顿大学法学院教授。她服务于美国国家与国际共识、咨询与监督委员会、美国国家科学研究院、国家工程与医药卫生研究所等机构。

Anna Mastroianni教授的演讲分三部分:第一部分是提出并描述孕妇政策研究中的怀孕悖论。第二部分是有关孕妇政策的治理前景,主要包括国际道德规范、区域和国家监管方法及其实践。最后一部分是针对该研究的观察与结论。

Anna Mastroianni教授提出,怀孕悖论,即在孕妇怀孕期间仅仅保护胎儿,实际上并没有保护孕妇,也没有服务于儿童的未来利益。具体解释为,孕妇和没有怀孕的妇女面临同样的疾病困扰,但孕妇更容易受到某些疾病的影响,并且通常需要服用与她们怀孕无关的的药物,但针对孕妇的研究通常仅限于保护胎儿免受伤害的药物研究。现实中,给孕妇使用的药物没有在孕妇身上做测试,这使得孕妇和胎儿暴露在未知的风险中。她用图表显示了孕妇使用药物的类别与数据统计,并与非孕妇用药进行比较。在相关政策治理前景部分,Anna Mastroianni教授以人类健康相关研究的国际伦理指南(CIMOS)为依据,列举了拉丁美洲和美国的案例,进行了更深入的分析与探讨,最后得出结论。她认为,监管方法不一定要完全复制国际道德准则及规范,需结合地区情况与技术条件进行拟定。

最后,Jeff Kahn教授与Anna Mastroianni教授与在座师生进行了互动,就具体问题展开热烈讨论。

  

  

供稿:于大皓

审校:全球公共政策研究院